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“oUo-Maan”
(juego a partir de la palabra inglesa “woman”), es el nombre de la
sorprendente obra que la performer británica con discapacidad
Deborah A. Williams ha presentado en el Festival Internacional de
Arte de la Mujer del Reino Unido. La obra repasa con ingenio e
inteligencia la fascinación de la sociedad con las etiquetas y las
personas que las usan. Esta producción es una carta franca,
ingeniosa y provocativa sobre el drama de una mujer madura que
desafía las opiniones generales sobre discapacidad, mientras que
explora temas como la identidad, la discriminación y la fuerza
interna.
Escrita y realizada por Deborah Williams, “oUo-Maan” invita a
cualquier persona que esté interesada en ver cómo la integridad y
la creencia en uno mismo pueden cambiar la trayectoria de la vida.
Esta pieza semi-autobiográfica muestra al personaje de Jackie, una
mujer notable que rechaza conformarse con las vagas expectativas
que la sociedad británica pone en una mujer negra y discapacitada.
También de manera provocativa se presentó en Inglaterra la famosa
exposición fotográfica “Encuentros íntimos”, de la artista
australiana Belinda Mason. La misma escandalizó en distintas
oportunidades al mundo de la fotografía y las galerías al mostrar
una serie de imágenes que se hacen eco de la vida sexual de 40
hombres y mujeres con discapacidad, a través de una perspectiva
íntima en su propia personalidad.
Ambas alternativas muestran que Europa se está replanteando sus
límites en cuanto a las propuestas accionadas por artistas con
discapacidad capaces de plantear los temas más punzantes de un
modo reflexivo y rebelde.
Informática
Desarrollan un adaptador que elimina teclado y mouse
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La empresa de
informática BT ha desarrollado un nuevo dispositivo que elimina la
necesidad de usar teclado o mouse.
A través de la tecnología estilo Wii de Nintendo, el adaptador BT
Balance le permite a los usuarios con discapacidad o movilidad
reducida comandar su computadora para manipular menúes y
aplicaciones, sin las dificultades que conllevan el uso de teclado
o mouse convencionales.
El adaptador se comunica con el software descargado a la PC y
traduce el movimiento y rotaciones de la computadora dentro de
acciones en la pantalla, tales como mover el cursor alrededor de
la pantalla o pasar páginas de un manual virtual.
Originalmente la forma BT quería producir una interfase que fuera
“simple e intuitiva” y de este modo obtuvo un equipo que se maneja
como si se tratara “de llevar un libro y leerlo en formato 3D”.
Adam Oliver, responsable de la investigación, dijo que luego de
finalizado el equipo podría tener otras aplicaciones comerciales
especiales, tal como ayudar a aquellas personas con artritis que
usan una computadora portátil, donde es difícil manipular el
teclado. También subrayó que dicha tecnología tiene implicaciones
obvias para aquellas personas mayores de edad o que tienen
dificultades al usar el teclado o el mouse.
Jugar integrando
Lanzan campaña para crear juguetes accesibles
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Una campaña
inédita pretende brindarle a los niños con discapacidad su derecho
a jugar con juguetes pensados con un diseño accesible.
La Asociación de Investigación de la Industria del Juguete (AIJU)
de España ha presentado el proyecto “Juegos, juguetes y
discapacidad”, una notable publicación gratuita dirigida a
fabricantes de juguetes, como también a expertos en infancia y
discapacidad y a familiares de niños con discapacidad.
AIJU señala que esta publicación, que se edita por primera vez en
España, proporciona a la industria juguetera las pautas de diseño
que contribuyen a mejorar la accesibilidad de los juguetes.
De este modo se pretende saldar una deuda social que, por tratarse
de un tema “menor”, preocupa a muchos padres de niños con
discapacidad.
La publicación pone de manifiesto que la quinta parte de los
juguetes analizados son adecuados, sin necesidad de ayuda o
adaptaciones, para personas con discapacidad motora. En el caso de
la discapacidad visual, el porcentaje asciende al 27%, y para
personas con discapacidad auditiva al 69%. Sin embargo, sólo un 5%
de los juguetes analizados cumplen el requisito “diseño para
todos”, al haber sido valorados como accesibles al mismo tiempo
para personas con los tres tipos de discapacidad.
Según Santiago Gisbert, director de AIJU, “esta nueva publicación
surge porque el instituto lleva años investigando en el campo de
la discapacidad y había detectado mejoras viables de accesibilidad
para gran cantidad de juguetes”.
Acceso a la cultura
Un museo brinda ejemplo de accesibilidad
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El Museo de Antropología y Ciencias
Naturales de Concordia, en el año del 10º Aniversario de su
inauguración y conmemorando el “Día Internacional de los Museos”,
puso en funcionamiento un nuevo programa titulado “El museo en
nuestras manos”, que contempla el libre acceso de personas con
dificultades motoras.
El novedoso modo de implementación lo convierte en el único museo
en el país y pionero en la provincia de Entre Ríos en integrar a
las personas con discapacidad en el circuito general. Los
anteriores ejemplos se habían dado en museos que ofrecían salas y
muestras especiales pero que no contemplaban la visita general.
El museo también ha adaptado sus locales anexos para personas
ciegas y amblíopes, y brindado un servicio de traductoras de
lengua de señas para acompañar en su recorrido a las personas
sordas.
A través de un subsidio otorgado por el Gobierno de la de Entre
Ríos, a través del Instituto Provincial de Discapacidad, se
solventó este proyecto de acceso al conocimiento de las raíces de
la identidad a través del patrimonio de la institución,
materializando de esta manera los principios de igualdad e
inclusión social. El proyecto fue concebido por las museólogas
Cristina Vassallo de Cettour y Silvia Cettour.
Parálisis cerebral
Robots controlados por la actividad cerebral
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La robótica tiene mucho que aprender de la
biología. Esta es la idea central de los científicos que se
dedican al desarrollo de robots con comportamiento cada vez más
próximo al humano en el Instituto Internacional de Investigación
Avanzada en Telecomunicaciones (ATR, en inglés), en Kyoto, Japón.
El Instituto acaba de iniciar colaboraciones con un consorcio de
centros de neurociencia en Brasil, Estados Unidos y Suiza, que
estudian la creación de prótesis neurales basadas en la interface
entre cerebro y máquina.
Según el director del Departamento de Robótica Humanoide y
Neurociencia Computacional de ATR, Gordon Cheng, el objetivo es
crear, en un futuro próximo, robots y dispositivos robóticos que
puedan ser controlados por la actividad eléctrica cerebral de
pacientes con parálisis corporal.
“La idea es unir esfuerzos para que las personas con dolencias
neurológicas graves puedan restaurar funciones motoras y
sensoriales a partir de prótesis neurales que controlan robots o
miembros robóticos”, explicó Cheng en una entrevista.
Trabajando desde hace diez años en el proyecto, los investigadores
de ATR están en la tercera generación de robots humanoides. Los
prototipos construidos imitan con notable detallismo los
movimientos de tronco de un humano jugando tenis o ejecutando una
danza típica japonesa.
“Nuestro sistema tiene el tamaño y la amplitud de movimientos muy
semejantes a los seres humanos. Llegamos a buenos resultados en
cada parte desarrollada, pero ahora el problema es integrar
simultáneamente tareas relacionadas con la locomoción y
realización de tareas manuales”, concluyó Cheng.
Una historia que cuestiona a la ciencia
El caso de la niña que nació sin cerebro
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En noviembre de
2006, Casilda y Dionisio, humildes campesinos brasileños,
recibieron una dolorosa noticia: a través del examen prenatal
confirmaron que la bebé que esperaban no tenía cerebro.
Luego de debatir la interrupción del embarazo, Casilda Galante,
una mujer muy devota, decidió proseguir el mismo como si se
tratara de un embarazo normal y esperó con mucho amor la llegada
de la pequeña Marcela como una bendición.
Cuenta la anécdota que en el parto de Marcela, fue el médico
encargado quien lloró, conmovido por traer al mundo una pequeñita
que no podía llorar y que no tenía ninguna chance de
supervivencia. Sin embargo, los pobres agricultores mantenían una
entereza que la ciencia era incapaz de brindar.
Y así sucedió lo inesperado, desmintiendo todas las previsiones y
desafiando todo conocimiento científico, Marcela ya ha cumplido
sus 180 días de vida, y aunque su estado requiere de algunos
procedimientos especiales, su cuerpecito crece día a día y recibe
el cariño de todos sus familiares.
El caso, que conmueve a toda la comunidad científica de Brasil, ya
ha comenzado a plantear interrogantes sobre un enigma que no tiene
explicación cierta: ¿dónde está alojada el alma humana?, ¿dónde
reside la esencia de la vida, dentro de nuestro cuerpo?, ¿será que
todo lo que sabíamos sobre fisiología, biología y neurociencia va
a ser negado por esta niña increíble, cuya ansia de vivir está
superando la ausencia de un órgano tan vital?
Ficción y realidad
Cine y enfermedades mentales
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Especialistas
norteamericanos en salud mental editaron recientemente “El Cine y
las Enfermedades Mentales”, un libro que mediante el análisis de
varias y reconocidas películas, pretende establecer comparaciones
entre la ficción y la vida real.
A través del análisis de varias películas, clasificadas según su
patología, Danny Wedding, del Instituto de Salud Mental de
Missouri; Mary Ann Boyd, de la Escuela de Enfermería de la
Universidad Southern Edwardsville de Illinois y Ryan M. Niemiec,
del Instituto Médico de Ciencia Conductual de la Universidad de
San Louis pretenden ofrecer un diagnóstico general a un paciente
concreto, según su parecido con la historia de una película.
Para ello se han estudiado películas como Rain Man, Una mente
brillante, Forrest Gump o Despertares. Estos films narran las
historias de protagonistas con alguna discapacidad o trastorno
mental, y que brillan en la vida por uno u otro motivo. Genios
matemáticos o personas que llegan más allá de su coeficiente
intelectual, son protagonistas de millonarios estrenos, ganadores
de Oscars y reconocimientos de la audiencia. Pero detrás de cada
historia, hay una realidad que sufren millones de personas en el
mundo.
El libro, dividido en capítulos clínicos, trata en cada uno un
caso: un cuestionario, desarrollo de la patología, evaluación de
la situación, antecedentes, desencadenantes, aspectos médicos,
comportamientos, diagnósticos y terapias. Según los autores, el
objetivo del proyecto es facilitar a través de un lenguaje y una
cultura más próxima al paciente y a su familia la labor de los
profesionales, ayudándolos a comunicarse con sus pacientes
explicándoles los detalles de su enfermedad.
La ciencia del futuro
El neurobiólogo que utiliza la tecnología y el
poder de la mente
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El reconocido
neurobiólogo brasileño Miguel Nicolelis utiliza el poder de la
mente sumado a la tecnología para devolver la movilidad a las
personas que sufren parálisis.
A la vanguardia de las investigaciones sobre el cerebro, Miguel
Nicolelis, neurólogo de 45 años, doctor en neurofisiología de la
Universidad de San Pablo, fue considerado uno de los científicos
más influyentes del mundo por la prestigiosa revista Scientific
American.
Sus investigaciones causaron un extraordinario impacto en la
neurociencia. Quizás una de las más resonantes fue aquella que en
2003 le valió fama mundial cuando dos monas con implantes de
microelectrodos (más pequeños que un pelo humano) en los lóbulos
parietales y frontales de sus cerebros, pudieron comandar un
videojuego maniobrando un brazo robótico con el pensamiento.
Pero el hecho más importante que lo tiene como protagonista es la
implicancia de uno de sus recientes estudios en el desarrollo de
neuroprótesis para la mejora de la calidad de vida de las personas
con parálisis.
Nicolelis y el equipo que dirige en el Centro de Neuroingeniería
de la Universidad de Duke (Carolina del Norte, EE.UU.) crearon una
técnica para extraer señales eléctricas del cerebro y
decodificarlas. Luego, transformaron esas señales en comandos
motores y los tradujeron en lenguaje digital, permitiendo así que
un grupo de robots los “entiendan” y reproduzcan. Tal técnica
permitirá el desarrollo de prótesis, y hasta una “vestimenta”
especial que se moverá por comandos directamente guiados por el
pensamiento.
Actualmente, Nicolelis y su equipo se encuentran trabajando en una
interface cerebro máquina que funcione en pacientes como una forma
de prepararlos para una cirugía reparativa para restablecer las
conexiones dañadas del sistema nervioso.
Buenos Aires
Actividades gratuitas
Ludoteca en la B.A.C.
El SAE (Servicio de Apoyo Educativo) convoca a todos
aquellos niños entre 3 y 6 años que quieran participar en su
ludoteca, cuyo objetivo es contribuir al desarrollo integral
de niños y niñas desde el abordaje particular de la
actividad lúdico-recreativa en un espacio significativo para
los niños y la comunidad.
Los niños deben concurrir acompañados por algún adulto que
participará de la actividad. Los encuentros serán los días
jueves 7 de junio, 5 de julio, 9 de agosto, 6 de septiembre,
4 de octubre y 1º de noviembre en el horario de 15 a 16.30.
Se deben inscribir previamente, las vacantes son limitadas y
la actividad es gratuita.
La ludoteca funciona en Lezica 3909, Cap. Fed. y es
coordinadora por la Prof. Silvana Arenzón. Informes: tel.
4981-0137/ 7710 (int. 19).
Síndrome de West y autismo
“Buscando tu mirada” es un taller gratuito cuyo objetivo es
crear vínculos y compartir experiencias entre padres de
niños con síndrome de West y autismo. Es coordinado por la
Lic. Eliana Martín y funciona en la Casa Parroquial de la
Capilla “Cristo Rey”, Larsen 2384, Cap. Fed., los primeros
martes de cada mes de 19 a 20,30 hs. Informes: tel.:
4571-9128 / 15-5492-7085.
Talleres
La Escuela Taller de Formación Laboral para jóvenes con
discapacidades leves “Animarte”, de la ciudad de Buenos
Aires, brinda talleres gratuitos de autovalimiento,
artesanías, serigrafía, comunicación y computación. La
inscripción se encuentra abierta y se debe solicitar
entrevistas al tel. 4553-3789/ 4635-7408.
Conferencia en la Feria del Libro
Preocupante incidencia del autismo
El autismo afecta de dos a diez personas por cada 10.000
habitantes, dependiendo del criterio de diagnóstico usado.
Los casos de esta enfermedad se han multiplicado por cinco
en los últimos años.
Estos datos fueron arrojados por el Director de CETNA -
Fleni Escobar, Dr. Christian Plebst, quien participó de la
conferencia “El Autismo en Argentina”, convocada por la
diputada provincial, Karina Rocca autora de la Ley 13.380 de
Autismo de la Provincia de Buenos Aires.
La conferencia se realizó en el marco del la 33º Feria
Internacional del Libro de Buenos Aires, donde además
participaron el Director de la Escuela San Martín de Porres,
Lic. Alberto Vivas Peralta, la Lic. Marcela Migueles y la
Directora de la Editorial Abrecascarones, Selene Califano.
El coloquio comenzó con las palabras de la legisladora
Karina Rocca, que contó los alcances de la ley, sancionada
en 2005, pero que todavía no cuenta con su reglamentación.
La misma establece los derechos a que todas las personas
autistas reciban asistencia médica y farmacológica,
educación integral, capacitación profesional, incorporación
en el medio laboral y protección social integral. Para ello,
Rocca remarcó que la autoridad de aplicación dispondrá de la
creación de un área especializada en el desarrollo de la
docencia e investigación, como también un Consejo de
Coordinación y Administración para el abordaje, seguimiento,
implementación y difusión de los alcances del programa. La
diputada Karina Rocca, mamá de Juan Sebastián, un niño
autista, recordó las palabras del profesional Theo Peters
que dijo: “El futuro de las personas con autismo depende
estrictamente de la educación que reciban los padres
respecto a qué le pasa a este niño”.
El desarrollo, definición del problema y sus diversas
manifestaciones, estuvo a cargo del Dr. Christian Plebst,
que habló sobre “Qué es el Autismo” y aseguró que todos los
chicos con necesidades especiales tienen un potencial
ilimitado. Explicó que muchos de los síntomas que padecen y
que son parte del diagnostico, son consecuencia de la falta
de los ambientes dados en tiempo y forma. “Los autistas son
personas que han nacido con desafíos constitucionales y su
futuro depende en gran parte de los valores que maneje su
sociedad”, manifestó Plebst y sostuvo que “los chicos
mejoran y avanzan cuando se sienten comprendidos”.
Aunque en la actualidad no existe un registro exacto de
casos de autismo, el director de Fleni afirmó que hubo un
aumento “bastante llamativo”, ya que se ha pasado de 5 o 10
casos por cada 10.000 niños a 30 o 50 casos cada 10.000, lo
que implica que la incidencia se han multiplicado por cinco.
El Director de Escuela San Martín de Porres, Lic. Alberto
Vivas Peralta, abordó el tema: “El niño con autismo, su
educación e integración”. Expresó su deseo de que todos
puedan comprender la problemática y dijo que “los padres y
hermanos deben ser los auditores de los tratamientos que se
hacen”.
Fibrosis quística
FIPAN cumple 45 años
FIPAN,
Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística
del Páncreas, cumple cuarenta y cinco años de labor, iniciada
cuando un grupo de padres y profesionales se reunieron con el fin
de trabajar en el conocimiento y difusión de la Fibrosis Quística
(FQ).
En el marco de su aniversario, FIPAN -la primera organización de
fibrosis quística en Latinoamérica- renueva su compromiso social
impulsando, de esta forma, una campaña de concientización. Al
respecto, su presidente, Marta Picasso, destacó: “En este 45º
aniversario queremos llegar a la sociedad con información acerca
de la FQ, para que se conozca la posibilidad de su detección
temprana en todos los niños que nazcan en nuestro país y la
obtención de una mejor calidad de vida para el afectado y su
familia. Cumplir estos objetivos será nuestro mayor logro”.
FIPAN es una entidad sin fines de lucro, creada en 1962 y con
Personería Jurídica desde 1977. Su finalidad es brindar asistencia
y apoyo integral a las personas afectadas por la Fibrosis Quística,
promoviendo aquello que favorezca la detección y su diagnóstico
precoz.
La fibrosis quística constituye la enfermedad de carácter
genético, hereditario y discapacitante más frecuente de la raza
blanca. Afecta a 1 de cada 2.500/6.000 niños nacidos vivos,
mientras que 1 de cada 25 personas es portadora aunque no la
padezca. Es una afección genética no contagiosa y capaz de
confundir el diagnóstico definitivo por los múltiples síntomas que
presenta.
Hasta el día de la fecha es una patología tratable pero no
curable, por lo que su detección precoz y el correspondiente
tratamiento inmediato permiten a las personas afectadas tener una
muy buena calidad de vida.
Para ello, deben ponerse en práctica los programas vigentes como
el Rastreo Neonatal (Ley Nacional 24.438, incluida en el PMO), el
Programa de Pesquisa Neonatal y el análisis confirmatorio con el
Test del Sudor (Método de Gibson y Cooke).
FIPAN brinda contención familiar a cargo del departamento
psicológico y de grupos de autoayuda coordinados por
profesionales. Orienta a familias de pacientes recién
diagnosticados y realiza compras comunitarias de medicamentos y
elementos necesarios para el tratamiento de la enfermedad. No sólo
informa a sus socios de los trámites a seguir en las obras
sociales sino que también educa con jornadas y cursos de
capacitación para profesionales, charlas para padres y charlas en
establecimientos educativos.
Asimismo, la asociación subsidia, a través de becas, a equipos y
centros dedicados a la especialidad y a profesionales para su
capacitación en país o en el exterior.
Para mayor información: www.fipan.org.ar