El Cisne es una publicación de aparición mensual y de interés para todas aquellas personas que de una u otra forma estén vinculadas con el tema de la discapacidad y para el público en general.


Obras provocadoras
Artistas con discapacidad sorprenden al Reino Unido

“oUo-Maan” (juego a partir de la palabra inglesa “woman”), es el nombre de la sorprendente obra que la performer británica con discapacidad Deborah A. Williams ha presentado en el Festival Internacional de Arte de la Mujer del Reino Unido. La obra repasa con ingenio e inteligencia la fascinación de la sociedad con las etiquetas y las personas que las usan. Esta producción es una carta franca, ingeniosa y provocativa sobre el drama de una mujer madura que desafía las opiniones generales sobre discapacidad, mientras que explora temas como la identidad, la discriminación y la fuerza interna.
Escrita y realizada por Deborah Williams, “oUo-Maan” invita a cualquier persona que esté interesada en ver cómo la integridad y la creencia en uno mismo pueden cambiar la trayectoria de la vida. Esta pieza semi-autobiográfica muestra al personaje de Jackie, una mujer notable que rechaza conformarse con las vagas expectativas que la sociedad británica pone en una mujer negra y discapacitada.
También de manera provocativa se presentó en Inglaterra la famosa exposición fotográfica “Encuentros íntimos”, de la artista australiana Belinda Mason. La misma escandalizó en distintas oportunidades al mundo de la fotografía y las galerías al mostrar una serie de imágenes que se hacen eco de la vida sexual de 40 hombres y mujeres con discapacidad, a través de una perspectiva íntima en su propia personalidad.
Ambas alternativas muestran que Europa se está replanteando sus límites en cuanto a las propuestas accionadas por artistas con discapacidad capaces de plantear los temas más punzantes de un modo reflexivo y rebelde.


Informática
Desarrollan un adaptador que elimina teclado y mouse

La empresa de informática BT ha desarrollado un nuevo dispositivo que elimina la necesidad de usar teclado o mouse.
A través de la tecnología estilo Wii de Nintendo, el adaptador BT Balance le permite a los usuarios con discapacidad o movilidad reducida comandar su computadora para manipular menúes y aplicaciones, sin las dificultades que conllevan el uso de teclado o mouse convencionales.
El adaptador se comunica con el software descargado a la PC y traduce el movimiento y rotaciones de la computadora dentro de acciones en la pantalla, tales como mover el cursor alrededor de la pantalla o pasar páginas de un manual virtual.
Originalmente la forma BT quería producir una interfase que fuera “simple e intuitiva” y de este modo obtuvo un equipo que se maneja como si se tratara “de llevar un libro y leerlo en formato 3D”.
Adam Oliver, responsable de la investigación, dijo que luego de finalizado el equipo podría tener otras aplicaciones comerciales especiales, tal como ayudar a aquellas personas con artritis que usan una computadora portátil, donde es difícil manipular el teclado. También subrayó que dicha tecnología tiene implicaciones obvias para aquellas personas mayores de edad o que tienen dificultades al usar el teclado o el mouse.


Jugar integrando
Lanzan campaña para crear juguetes accesibles

Una campaña inédita pretende brindarle a los niños con discapacidad su derecho a jugar con juguetes pensados con un diseño accesible.
La Asociación de Investigación de la Industria del Juguete (AIJU) de España ha presentado el proyecto “Juegos, juguetes y discapacidad”, una notable publicación gratuita dirigida a fabricantes de juguetes, como también a expertos en infancia y discapacidad y a familiares de niños con discapacidad.
AIJU señala que esta publicación, que se edita por primera vez en España, proporciona a la industria juguetera las pautas de diseño que contribuyen a mejorar la accesibilidad de los juguetes.
De este modo se pretende saldar una deuda social que, por tratarse de un tema “menor”, preocupa a muchos padres de niños con discapacidad.
La publicación pone de manifiesto que la quinta parte de los juguetes analizados son adecuados, sin necesidad de ayuda o adaptaciones, para personas con discapacidad motora. En el caso de la discapacidad visual, el porcentaje asciende al 27%, y para personas con discapacidad auditiva al 69%. Sin embargo, sólo un 5% de los juguetes analizados cumplen el requisito “diseño para todos”, al haber sido valorados como accesibles al mismo tiempo para personas con los tres tipos de discapacidad.
Según Santiago Gisbert, director de AIJU, “esta nueva publicación surge porque el instituto lleva años investigando en el campo de la discapacidad y había detectado mejoras viables de accesibilidad para gran cantidad de juguetes”.


Acceso a la cultura
Un museo brinda ejemplo de accesibilidad

El Museo de Antropología y Ciencias Naturales de Concordia, en el año del 10º Aniversario de su inauguración y conmemorando el “Día Internacional de los Museos”, puso en funcionamiento un nuevo programa titulado “El museo en nuestras manos”, que contempla el libre acceso de personas con dificultades motoras.
El novedoso modo de implementación lo convierte en el único museo en el país y pionero en la provincia de Entre Ríos en integrar a las personas con discapacidad en el circuito general. Los anteriores ejemplos se habían dado en museos que ofrecían salas y muestras especiales pero que no contemplaban la visita general.
El museo también ha adaptado sus locales anexos para personas ciegas y amblíopes, y brindado un servicio de traductoras de lengua de señas para acompañar en su recorrido a las personas sordas.
A través de un subsidio otorgado por el Gobierno de la de Entre Ríos, a través del Instituto Provincial de Discapacidad, se solventó este proyecto de acceso al conocimiento de las raíces de la identidad a través del patrimonio de la institución, materializando de esta manera los principios de igualdad e inclusión social. El proyecto fue concebido por las museólogas Cristina Vassallo de Cettour y Silvia Cettour.


Parálisis cerebral
Robots controlados por la actividad cerebral

La robótica tiene mucho que aprender de la biología. Esta es la idea central de los científicos que se dedican al desarrollo de robots con comportamiento cada vez más próximo al humano en el Instituto Internacional de Investigación Avanzada en Telecomunicaciones (ATR, en inglés), en Kyoto, Japón.
El Instituto acaba de iniciar colaboraciones con un consorcio de centros de neurociencia en Brasil, Estados Unidos y Suiza, que estudian la creación de prótesis neurales basadas en la interface entre cerebro y máquina.
Según el director del Departamento de Robótica Humanoide y Neurociencia Computacional de ATR, Gordon Cheng, el objetivo es crear, en un futuro próximo, robots y dispositivos robóticos que puedan ser controlados por la actividad eléctrica cerebral de pacientes con parálisis corporal.
“La idea es unir esfuerzos para que las personas con dolencias neurológicas graves puedan restaurar funciones motoras y sensoriales a partir de prótesis neurales que controlan robots o miembros robóticos”, explicó Cheng en una entrevista.
Trabajando desde hace diez años en el proyecto, los investigadores de ATR están en la tercera generación de robots humanoides. Los prototipos construidos imitan con notable detallismo los movimientos de tronco de un humano jugando tenis o ejecutando una danza típica japonesa.
“Nuestro sistema tiene el tamaño y la amplitud de movimientos muy semejantes a los seres humanos. Llegamos a buenos resultados en cada parte desarrollada, pero ahora el problema es integrar simultáneamente tareas relacionadas con la locomoción y realización de tareas manuales”, concluyó Cheng.


Una historia que cuestiona a la ciencia
El caso de la niña que nació sin cerebro

En noviembre de 2006, Casilda y Dionisio, humildes campesinos brasileños, recibieron una dolorosa noticia: a través del examen prenatal confirmaron que la bebé que esperaban no tenía cerebro.
Luego de debatir la interrupción del embarazo, Casilda Galante, una mujer muy devota, decidió proseguir el mismo como si se tratara de un embarazo normal y esperó con mucho amor la llegada de la pequeña Marcela como una bendición.
Cuenta la anécdota que en el parto de Marcela, fue el médico encargado quien lloró, conmovido por traer al mundo una pequeñita que no podía llorar y que no tenía ninguna chance de supervivencia. Sin embargo, los pobres agricultores mantenían una entereza que la ciencia era incapaz de brindar.
Y así sucedió lo inesperado, desmintiendo todas las previsiones y desafiando todo conocimiento científico, Marcela ya ha cumplido sus 180 días de vida, y aunque su estado requiere de algunos procedimientos especiales, su cuerpecito crece día a día y recibe el cariño de todos sus familiares.
El caso, que conmueve a toda la comunidad científica de Brasil, ya ha comenzado a plantear interrogantes sobre un enigma que no tiene explicación cierta: ¿dónde está alojada el alma humana?, ¿dónde reside la esencia de la vida, dentro de nuestro cuerpo?, ¿será que todo lo que sabíamos sobre fisiología, biología y neurociencia va a ser negado por esta niña increíble, cuya ansia de vivir está superando la ausencia de un órgano tan vital?


Ficción y realidad
Cine y enfermedades mentales

Especialistas norteamericanos en salud mental editaron recientemente “El Cine y las Enfermedades Mentales”, un libro que mediante el análisis de varias y reconocidas películas, pretende establecer comparaciones entre la ficción y la vida real.
A través del análisis de varias películas, clasificadas según su patología, Danny Wedding, del Instituto de Salud Mental de Missouri; Mary Ann Boyd, de la Escuela de Enfermería de la Universidad Southern Edwardsville de Illinois y Ryan M. Niemiec, del Instituto Médico de Ciencia Conductual de la Universidad de San Louis pretenden ofrecer un diagnóstico general a un paciente concreto, según su parecido con la historia de una película.
Para ello se han estudiado películas como Rain Man, Una mente brillante, Forrest Gump o Despertares. Estos films narran las historias de protagonistas con alguna discapacidad o trastorno mental, y que brillan en la vida por uno u otro motivo. Genios matemáticos o personas que llegan más allá de su coeficiente intelectual, son protagonistas de millonarios estrenos, ganadores de Oscars y reconocimientos de la audiencia. Pero detrás de cada historia, hay una realidad que sufren millones de personas en el mundo.
El libro, dividido en capítulos clínicos, trata en cada uno un caso: un cuestionario, desarrollo de la patología, evaluación de la situación, antecedentes, desencadenantes, aspectos médicos, comportamientos, diagnósticos y terapias. Según los autores, el objetivo del proyecto es facilitar a través de un lenguaje y una cultura más próxima al paciente y a su familia la labor de los profesionales, ayudándolos a comunicarse con sus pacientes explicándoles los detalles de su enfermedad.


La ciencia del futuro
El neurobiólogo que utiliza la tecnología y el poder de la mente

El reconocido neurobiólogo brasileño Miguel Nicolelis utiliza el poder de la mente sumado a la tecnología para devolver la movilidad a las personas que sufren parálisis.
A la vanguardia de las investigaciones sobre el cerebro, Miguel Nicolelis, neurólogo de 45 años, doctor en neurofisiología de la Universidad de San Pablo, fue considerado uno de los científicos más influyentes del mundo por la prestigiosa revista Scientific American.
Sus investigaciones causaron un extraordinario impacto en la neurociencia. Quizás una de las más resonantes fue aquella que en 2003 le valió fama mundial cuando dos monas con implantes de microelectrodos (más pequeños que un pelo humano) en los lóbulos parietales y frontales de sus cerebros, pudieron comandar un videojuego maniobrando un brazo robótico con el pensamiento.
Pero el hecho más importante que lo tiene como protagonista es la implicancia de uno de sus recientes estudios en el desarrollo de neuroprótesis para la mejora de la calidad de vida de las personas con parálisis.
Nicolelis y el equipo que dirige en el Centro de Neuroingeniería de la Universidad de Duke (Carolina del Norte, EE.UU.) crearon una técnica para extraer señales eléctricas del cerebro y decodificarlas. Luego, transformaron esas señales en comandos motores y los tradujeron en lenguaje digital, permitiendo así que un grupo de robots los “entiendan” y reproduzcan. Tal técnica permitirá el desarrollo de prótesis, y hasta una “vestimenta” especial que se moverá por comandos directamente guiados por el pensamiento.
Actualmente, Nicolelis y su equipo se encuentran trabajando en una interface cerebro máquina que funcione en pacientes como una forma de prepararlos para una cirugía reparativa para restablecer las conexiones dañadas del sistema nervioso.


Buenos Aires
Actividades gratuitas
Ludoteca en la B.A.C.
El SAE (Servicio de Apoyo Educativo) convoca a todos aquellos niños entre 3 y 6 años que quieran participar en su ludoteca, cuyo objetivo es contribuir al desarrollo integral de niños y niñas desde el abordaje particular de la actividad lúdico-recreativa en un espacio significativo para los niños y la comunidad.
Los niños deben concurrir acompañados por algún adulto que participará de la actividad. Los encuentros serán los días jueves 7 de junio, 5 de julio, 9 de agosto, 6 de septiembre, 4 de octubre y 1º de noviembre en el horario de 15 a 16.30.
Se deben inscribir previamente, las vacantes son limitadas y la actividad es gratuita.
La ludoteca funciona en Lezica 3909, Cap. Fed. y es coordinadora por la Prof. Silvana Arenzón. Informes: tel. 4981-0137/ 7710 (int. 19).

Síndrome de West y autismo
“Buscando tu mirada” es un taller gratuito cuyo objetivo es crear vínculos y compartir experiencias entre padres de niños con síndrome de West y autismo. Es coordinado por la Lic. Eliana Martín y funciona en la Casa Parroquial de la Capilla “Cristo Rey”, Larsen 2384, Cap. Fed., los primeros martes de cada mes de 19 a 20,30 hs. Informes: tel.: 4571-9128 / 15-5492-7085.

Talleres
La Escuela Taller de Formación Laboral para jóvenes con discapacidades leves “Animarte”, de la ciudad de Buenos Aires, brinda talleres gratuitos de autovalimiento, artesanías, serigrafía, comunicación y computación. La inscripción se encuentra abierta y se debe solicitar entrevistas al tel. 4553-3789/ 4635-7408.

Conferencia en la Feria del Libro
Preocupante incidencia del autismo
El autismo afecta de dos a diez personas por cada 10.000 habitantes, dependiendo del criterio de diagnóstico usado. Los casos de esta enfermedad se han multiplicado por cinco en los últimos años.
Estos datos fueron arrojados por el Director de CETNA - Fleni Escobar, Dr. Christian Plebst, quien participó de la conferencia “El Autismo en Argentina”, convocada por la diputada provincial, Karina Rocca autora de la Ley 13.380 de Autismo de la Provincia de Buenos Aires.
La conferencia se realizó en el marco del la 33º Feria Internacional del Libro de Buenos Aires, donde además participaron el Director de la Escuela San Martín de Porres, Lic. Alberto Vivas Peralta, la Lic. Marcela Migueles y la Directora de la Editorial Abrecascarones, Selene Califano.
El coloquio comenzó con las palabras de la legisladora Karina Rocca, que contó los alcances de la ley, sancionada en 2005, pero que todavía no cuenta con su reglamentación. La misma establece los derechos a que todas las personas autistas reciban asistencia médica y farmacológica, educación integral, capacitación profesional, incorporación en el medio laboral y protección social integral. Para ello, Rocca remarcó que la autoridad de aplicación dispondrá de la creación de un área especializada en el desarrollo de la docencia e investigación, como también un Consejo de Coordinación y Administración para el abordaje, seguimiento, implementación y difusión de los alcances del programa. La diputada Karina Rocca, mamá de Juan Sebastián, un niño autista, recordó las palabras del profesional Theo Peters que dijo: “El futuro de las personas con autismo depende estrictamente de la educación que reciban los padres respecto a qué le pasa a este niño”.
El desarrollo, definición del problema y sus diversas manifestaciones, estuvo a cargo del Dr. Christian Plebst, que habló sobre “Qué es el Autismo” y aseguró que todos los chicos con necesidades especiales tienen un potencial ilimitado. Explicó que muchos de los síntomas que padecen y que son parte del diagnostico, son consecuencia de la falta de los ambientes dados en tiempo y forma. “Los autistas son personas que han nacido con desafíos constitucionales y su futuro depende en gran parte de los valores que maneje su sociedad”, manifestó Plebst y sostuvo que “los chicos mejoran y avanzan cuando se sienten comprendidos”.
Aunque en la actualidad no existe un registro exacto de casos de autismo, el director de Fleni afirmó que hubo un aumento “bastante llamativo”, ya que se ha pasado de 5 o 10 casos por cada 10.000 niños a 30 o 50 casos cada 10.000, lo que implica que la incidencia se han multiplicado por cinco.
El Director de Escuela San Martín de Porres, Lic. Alberto Vivas Peralta, abordó el tema: “El niño con autismo, su educación e integración”. Expresó su deseo de que todos puedan comprender la problemática y dijo que “los padres y hermanos deben ser los auditores de los tratamientos que se hacen”.

Fibrosis quística
FIPAN cumple 45 años
FIPAN, Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas, cumple cuarenta y cinco años de labor, iniciada cuando un grupo de padres y profesionales se reunieron con el fin de trabajar en el conocimiento y difusión de la Fibrosis Quística (FQ).
En el marco de su aniversario, FIPAN -la primera organización de fibrosis quística en Latinoamérica- renueva su compromiso social impulsando, de esta forma, una campaña de concientización. Al respecto, su presidente, Marta Picasso, destacó: “En este 45º aniversario queremos llegar a la sociedad con información acerca de la FQ, para que se conozca la posibilidad de su detección temprana en todos los niños que nazcan en nuestro país y la obtención de una mejor calidad de vida para el afectado y su familia. Cumplir estos objetivos será nuestro mayor logro”.
FIPAN es una entidad sin fines de lucro, creada en 1962 y con Personería Jurídica desde 1977. Su finalidad es brindar asistencia y apoyo integral a las personas afectadas por la Fibrosis Quística, promoviendo aquello que favorezca la detección y su diagnóstico precoz.
La fibrosis quística constituye la enfermedad de carácter genético, hereditario y discapacitante más frecuente de la raza blanca. Afecta a 1 de cada 2.500/6.000 niños nacidos vivos, mientras que 1 de cada 25 personas es portadora aunque no la padezca. Es una afección genética no contagiosa y capaz de confundir el diagnóstico definitivo por los múltiples síntomas que presenta.
Hasta el día de la fecha es una patología tratable pero no curable, por lo que su detección precoz y el correspondiente tratamiento inmediato permiten a las personas afectadas tener una muy buena calidad de vida.
Para ello, deben ponerse en práctica los programas vigentes como el Rastreo Neonatal (Ley Nacional 24.438, incluida en el PMO), el Programa de Pesquisa Neonatal y el análisis confirmatorio con el Test del Sudor (Método de Gibson y Cooke).
FIPAN brinda contención familiar a cargo del departamento psicológico y de grupos de autoayuda coordinados por profesionales. Orienta a familias de pacientes recién diagnosticados y realiza compras comunitarias de medicamentos y elementos necesarios para el tratamiento de la enfermedad. No sólo informa a sus socios de los trámites a seguir en las obras sociales sino que también educa con jornadas y cursos de capacitación para profesionales, charlas para padres y charlas en establecimientos educativos.
Asimismo, la asociación subsidia, a través de becas, a equipos y centros dedicados a la especialidad y a profesionales para su capacitación en país o en el exterior.
Para mayor información: www.fipan.org.ar

 

 


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